21 Μαρ 2009

Friends in arms

Πολλά είναι τα πράγματα που μπορούν να ενώσουν ξαφνικά τους ανθρώπους. Ένας κοινός σκοπός, ένα όραμα, ο φόβος, μια ασθένεια με άσχημη εξέλιξη. Όλα αυτά μπορούν μέσα σε μια στιγμή να ανοίξουν την πόρτα που οδηγεί πέρα και πίσω από την καθημερινότητα, που σκίζει το ύφασμα της συνήθειας και αποκαλύπτει τον κόσμο που κρύβεται από κάτω. Άνθρωποι που μέχρι χθες σου ήταν αδιάφοροι ή ξένοι ξαφνικά γίνονται φίλοι σου, “friends in arms”, και αρχίζεις να βλέπεις τη ζωή με άλλο μάτι.

Την περασμένη εβδομάδα έκανα δύο μαγνητικές τομογραφίες. Η παλιά ιστορία του ποδιού. Όταν πήρα τα αποτελέσματα τρόμαξα. «Συνηγορούν υπέρ απομυελινωτικής νόσου». Τι είναι πάλι αυτό; Το πρώτο πράγμα που σκέφτηκα ήταν ότι δεν θέλω να μείνουν τα παιδιά μου ορφανά, όπως έμεινα εγώ στα 9 μου. Μετά σκέφτηκα τα όνειρά μου, τα ταξίδια που δεν έχω κάνει, τις στιγμές ευτυχίας που έχω αναβάλλει να ζήσω. Τις σκέψεις αυτές διαδέχτηκε η αγωνία και ο φόβος για τον σωματικό πόνο που ενδεχομένως κρύβεται πίσω από εκείνες τις λέξεις, τις άσχημες λέξεις που δεν μπορούσα να αποκρυπτογραφήσω.

Τα νέα από τον αποκρυπτογράφο, εν προκειμένω τον νευρολόγο, δυστυχώς δεν ήταν καθησυχαστικά. Οι απομυελινώσεις είναι αυτοάνοσα νοσήματα, νοσήματα δηλ. όπου ο οργανισμός στρέφεται εναντίον του εαυτού του, καταστρέφοντας κύτταρα δικά του τα οποία, για αδιευκρίνιστο λόγο, αντιλαμβάνεται ξαφνικά ως εχθρικά. Στην περίπτωσή μου καταστρέφει τη μυελίνη, την «επιδερμίδα» δηλαδή του νωτιαίου μυελού και του εγκεφάλου, με αποτέλεσμα τα σήματα από και προς τον εγκέφαλο να μη μεταδίδονται σωστά και τα περιφερειακά νεύρα να τίθενται εκτός ελέγχου. Ξαφνικά χάνει κανείς τον έλεγχο κάποιου άκρου ή και όλων, τον έλεγχο οργάνων όπως τα μάτια, τα αυτιά ή ακόμη και ζωτικών οργάνων. Η συνηθέστερη μορφή απομυελίνωσης είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας.

Στην περίπτωσή της, αν ο ασθενής αλλάξει συνήθειες ζωής και αποβάλλει το άγχος, με φαρμακευτική αγωγή μπορεί η εξέλιξη της ασθένειας να επιβραδυνθεί ή και να σταματήσει. Μπορεί πάλι να υπάρξουν ώσεις και υφέσεις κατά καιρούς ή, στη χειρότερη περίπτωση, σταδιακή απώλεια της επικοινωνίας με όλα τα νεύρα και, κατά συνέπεια, κατάληξη.

Δεν ξέρω ακόμη αν είναι αυτό που έχω ή πώς εξελίσσεται όλο αυτό σε μένα. Αν όλα πάνε καλά, θα κάνω την παρακέντηση που θα το κρίνει μέσα στην επόμενη εβδομάδα. Δυστυχώς θα αναγκαστώ να χάσω τα γενέθλια του γιου μου, ίσως όμως η έγκαιρη διάγνωση μού δώσει την ευκαιρία να χαρώ πολλά επόμενα γενέθλιά του.

Ένα είναι σίγουρο: πως δεν θα το βάλω κάτω. Η ζωή είναι πολύ μικρότερη απ’ όσο αυτάρεσκα νομίζουμε και υπάρχουν πάντα αστάθμητοι παράγοντες που εμφανίζονται ξαφνικά, τόσο ξαφνικά που δεν φτάνει μισή ζωή για να τους συνειδητοποιήσουμε. Ψάχνοντας στο διαδίκτυο, βρήκα αυτό το ενθαρρυντικό κείμενο μιας κοπέλας που πάσχει από σκλήρυνση κατά πλάκας: http://www.disabled.gr/lib/?p=7780

Έμαθα επίσης για πολλούς γνωστούς και συναδέλφους που πάσχουν από παρόμοια νοσήματα και που γνωρίζουν πολλούς ακόμη πάσχοντες. Ποτέ δεν θα το υποψιαζόμουν, έτσι που εύχονται καλημέρα πάντα με πλατύ χαμόγελο. Πρώτα ο Θεός, εύχομαι να μπορέσω κι εγώ σε λίγο καιρό να φορέσω το ίδιο…

15 σχόλια:

η Τοξότισσα είπε...

Δεν ξέρω αν σου είναι γνωστός ο Δρ. Χάμερ... εγώ μόλις πριν λίγο τον γνώρισα μέσα από τα παρακάτω λινκ

http://antipliroforisi.blogspot.com/2007/05/blog-post_27.html

http://antipliroforisi.blogspot.com/2007/05/blog-post_3556.html

Κάνε ένα κόπο καλή μου και δες το 1ο ειδικά, δεν ξέρω γιατί, αλλά μήπως εμπίπτει η περίπτωση σου με τη φάσεις αποθεραπείας που περιγράφει? Που όπως λέει εμφανίζει πιο έντονα συμπτώματα και πόνους από ότι η φάση πρόκλησης του συμπτώματος?

Μπήκα με φόρα να σου πω τι σκέφτηκα...
γνωρίζω πως δεν θα αργήσεις να φορέσεις μόνιμα αυτό το χαμόγελο που λες, αρκεί να μην ξεχνάς να το φοράς από τώρα!

libero είπε...

Εγωιστικό παραλήρημα της κοπέλας στο λινκ. Η μάχη για επιβίωση, που είναι έμφυτη σε κάθε ζωντανό οργανισμό, την ερμήνευσε ως δικό της κατόρθωμα, του δικού της σούπερ μαχητικού χαρακτήρα. :Ο

Ανώνυμος είπε...

Χριστίνα μου ξέρω ότι θα το παλέψεις όπως έκανες πάντα στην ζωή σου, θα ευχηθώ ότι καλύτερο και εάν χρειαστείς οτιδήποτε, με τα παιδιά, το σπίτι……….ότι να ΄ναι, κάνε μια κλήση.

Ρούλα

Ανώνυμος είπε...

Libero, βεβαίως αστειεύεσαι.

libero είπε...

Όχι Ρούλα, δεν αστειεύομαι και δεν βρίσκω λόγο για να αστειευτεί κανείς εδώ.

Spy είπε...

Δεν ξέρω τι να σας πω...
Ειλικρινά...
Και δεν θέλω να γράψω μπούρδες. Σας εύχομαι ότι καλύτερο, μέσα από την καρδιά μου.


(κι αν χρειαστείτε οτιδήποτε, μη διστάσετε να το ζητήσετε)

Cleareaching είπε...

Κατ' αρχάς, ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ. Δεν ήμουν σίγουρη αν ήθελα να δημοσιεύσω το θέμα, όμως σκέφτηκα ότι πραγματικά χρειάζομαι τη θετική ενέργεια και τις ευχές των ανθρώπων που μπορεί να με νοιαστούν.

@Τοξοτάκι: Ευχαριστώ πολύ για τα λινκ, πολύ ενδιαφέροντα. Αν σου πω ότι κι εγώ σκεφτόμουν όπως ο δρ Χάμερ; Ότι μπορεί ήδη να βρίσκομαι σε φάση αποθεραπείας; Εξ άλλου δεν υπάρχει ακόμη οριστική διάγνωση, το "συνηγορούν υπέρ" είναι απλώς μια ένδειξη, έτσι δεν είναι;

@Libero: Έτσι όπως έγραψες το αρχικό σου σχόλιο μου θύμισες τον εαυτό μου και το πόσο κυνική έχω γίνει τα τελευταία 1-2 χρόνια, μολονότι δεν ήταν αυτή η πρόθεσή σου. Καταλαβαίνω ότι αυτό που εννοείς είναι πως κι εγώ μπορώ να κάνω εξίσου καλά ό,τι έκανε η κοπέλλα στο λινκ και να αντιμετωπίσω την κατάσταση με την ίδια αισιοδοξία γιατί, στην τελική, έχω κι εγώ το ίδιο ένστικτο επιβίωσης και δεν είναι κανενός προσωπικό κατόρθωμα η ενεργοποίησή του.
Έχεις δίκιο φυσικά, αλλά η συγκυρία είναι καμιά φορά καθοριστική: ανάλογα με τη στιγμή μπορεί να σε καταβάλει ο φόβος ή απλά να είσαι τόσο κουρασμένος που να μην έχεις το κουράγιο να παλέψεις - κι εγώ στην περίπτωσή μου φοβήθηκα το δεύτερο. Το "και μετά τι;" που είχα γράψει 2-3 ποστ πίσω είναι αυτό που μου συμβαίνει καθημερινά: μπαίνω και βγαίνω από δραστηριότητες και διαθέσεις σχεδόν με ταχύτητα φωτός και δεν έχω τον χρόνο να τις τακτοποιήσω κάπως μέσα μου. Αυτό είναι που μου προξενεί τη μεγαλύτερη κούραση. Όμως το καλό είναι ότι όλα μπορούν να αλλάξουν.

@Ρούλα: Αυτό που πραγματικά χρειάζομαι τώρα είναι η παρέα φίλων και ανθρώπων που εκτιμώ. Γι' αυτό θα σου την κάνω την κλήση, αλλά θα είναι για να πιούμε καφέ. :)

@Spy: Μη στεναχωριέστε, αγαπητέ μου, έχω ξαναπεράσει από συμπληγάδες. Ελπίζω κι αυτή τη φορά να τη γλιτώσω στο παρά τρίχα... Ειλικρινά με συγκίνησε η προσφορά σας, ευχαριστώ.

S είπε...

Λοιπόν κοπελλιά, επειδή βλέπεις τις συμπληγάδες, είσαι να τις κάνουμε σκόνη?
βάζω τα εκρηκτικά όταν το θελήσεις...το enter είναι στα χέρια σου

λίλλιαν

Ανώνυμος είπε...

Libero όταν κάποιος παλεύει για την υγεία του το μόνο που δεν χρειάζεται είναι η κριτική. Εάν λοιπόν η κοπέλα αυτή, μέσω της όποιας διαδικασίας, κατάφερε να χαμογελάει είναι άξια συγχαρητηρίων και δεν έχω καμία αμφιβολία ότι έχει σούπερ μαχητικό χαρακτήρα.



Χριστινάκι ωραία!
Θα μαζέψουμε ήλιο.

S είπε...

Ναι!!!! ειναι Νιντζάκι με μεγάλο κεφάλι!! καρτουν! χε χε!!

Λίλλιαν

Ανώνυμος είπε...

μόνο δύναμη σε σένα και τους οικείους σου - από τα λίγα που είχα την ευκαιρία να γνωρίσω για σένα ξέρω ότι το πνεύμα σου αγωνίζεται και θέλω να πιστεύω ότι θα παρασύρει και το σώμα (αναγκαίο αυτό)...

κι εμείς 'εδώ' είμαστε...

την καλημέρα μου

aufheber

η Τοξότισσα είπε...

Χριστινάκι μου άσε τους Δόκτορες να "συνηγορούν υπέρ" όποιας θεωρίας θέλουν και οπλίσου με όλη σου την αισιοδοξία πως αυτό ακριβώς συμβαίνει: αποθεραπεία.

Φρόντισε όμως σε παρακαλώ να δώσεις και λίγο χώρο-χρόνο για σένα και το σώμα σου, ξεφορτώσου όσα μπορείς... άσε επιπλέον εργασίες κτλ και βρες χρόνο για τη Χριστίνα. Βρες χρόνο να χαλαρώσεις. Κατέβα από το τρένο των τρελών ρυθμών της πόλης...

Βρες χρόνο ακόμη και για να "τεμπελιάσεις" καλό θα σου κάνει!

Και τι κρίμα να μην μπορώ να είμαι στον καφέ! όλος ο καλός ο κόσμος θα είναι! :)
Λίλιαν! Ρούλα! άντε καλέ πάρτε το Χριστινάκι κι ελάτε στα μέρη μας για τον καφέ!

aerosol είπε...

Δύναμη και κουράγιο!
Είθε το χαμόγελο να ξανάρθει γρήγορα, πιο θριαμβευτικό από ποτέ.

[Στη διάθεσή σου για ό,τι μπορεί να βοηθήσει.

Cleareaching είπε...

Ευχαριστώ πολύ για τις ευγενικές σας προσφορές, aufheber, aerosol και όλοι οι υπόλοιποι. Προσπαθώ να παραμένω αισιόδοξη.

Τοξοτάκι, αυτό ακριβώς το ξεφόρτωμα έχω δρομολογήσει... αρκετά με όλα.

η Τοξότισσα είπε...

:)